La pequeña sudcaliforniana enfrenta una condición genética extremadamente rara que le provoca crisis epilépticas todos los días; su familia busca reunir recursos para acceder a un tratamiento especializado que podría mejorar su calidad de vida
Diario Humano | Comondú, Baja California Sur.– Cuando Daylani estaba a punto de cumplir seis meses de edad, su madre observó algo que no supo explicar. La bebé levantó los brazos, llevó la mirada hacia atrás y permaneció inmóvil durante unos segundos. No parecía una convulsión como las que había visto en televisión ni como las que imaginaba que podía sufrir un niño.
Aquella escena ocurrió un día antes de que la pequeña cumpliera medio año de vida y marcó el inicio de una búsqueda que continúa hasta hoy.
Dos años después, Daylani enfrenta una enfermedad genética extremadamente rara que le provoca crisis epilépticas todos los días. Su madre, Lenika Esmeralda de Álvarez, recuerda que durante meses recorrieron consultorios y hospitales tratando de entender qué ocurría, hasta que especialistas confirmaron un diagnóstico poco común: encefalopatía epiléptica y del neurodesarrollo tipo 100.
La condición está asociada a una epilepsia refractaria, es decir, que no responde adecuadamente a los tratamientos convencionales. Para llegar a ese resultado fue necesario realizar estudios genéticos especializados. Según la información que recibió la familia, existen apenas una decena de casos registrados con esta condición a nivel mundial.
La enfermedad ha estado presente durante prácticamente toda la vida de Daylani. Las crisis ocurren a diario y pueden aparecer en cualquier momento. Mientras hablaba sobre la situación de su hija, Lenika interrumpía por momentos la conversación para atender una nueva convulsión.
Con el paso del tiempo, la familia comenzó a notar cambios que iban más allá de las crisis epilépticas. Daylani dejó de responder como antes a los estímulos, perdió habilidades que había desarrollado y comenzó a tener dificultades relacionadas con la vista.
“Antes de las convulsiones ella nos miraba, nos volteaba, sonreía y desde que llegaron las crisis no ha habido una sonrisa”, relata su madre en entrevista para Diario Humano.
La enfermedad también transformó por completo la vida familiar. Lenika y Héctor Zárate, padres de la menor, son originarios de Puerto Adolfo López Mateos, pero decidieron mudarse a Ciudad Constitución para estar más cerca de los servicios médicos. Las emergencias se volvieron demasiado frecuentes para permanecer a más de una hora de distancia de un hospital.
Desde entonces, los viajes, consultas, medicamentos y estudios forman parte de una rutina que no ha dado tregua. Lenika habla de rifas, ventas de comida y actividades comunitarias organizadas para reunir recursos. También recuerda las ocasiones en que ha tenido que salir de urgencia hacia hospitales o trasladarse a la Ciudad de México para buscar atención especializada.
A lo largo de este proceso, la familia consultó a distintos neurólogos hasta encontrar una alternativa que podría ayudar a controlar las crisis. Los médicos les explicaron que Daylani no es candidata a una cirugía convencional para epilepsia debido a que presenta múltiples focos epilépticos en el cerebro. La opción disponible es un estimulador del nervio vago, un dispositivo que funciona de manera similar a un marcapasos y que puede detectar e interrumpir las crisis antes de que ocurran.
No se trata de una cura definitiva, pero sí de una posibilidad para reducir significativamente las convulsiones que acompañan a la menor todos los días.
El principal obstáculo es económico. El tratamiento tiene un costo estimado de entre 950 mil y un millón de pesos, una cantidad que la familia no ha logrado reunir pese a más de un año de esfuerzos. Por ello decidieron abrir una campaña de recaudación y solicitar apoyo a través de redes sociales y plataformas digitales.
Hasta el momento, la campaña en GoFundMe registra 15 mil 213 pesos recaudados de una meta de 1.2 millones de pesos.
Lenika reconoce que la incertidumbre y el desgaste emocional han sido constantes desde que comenzó esta historia. Habla de noches en hospitales, consultas, viajes y de la preocupación de ver cómo la enfermedad modifica el desarrollo de su hija. Sin embargo, cuando se le pregunta qué le gustaría que entendiera la gente sobre Daylani, su respuesta se aleja de diagnósticos y términos médicos.
Quiere que la conozcan por su nombre.
Quiere que quienes escuchen su historia sepan que detrás de cada estudio, cada viaje y cada crisis existe una niña de dos años cuya vida cambió antes de aprender a caminar.
En su teléfono conserva un video grabado antes de que las convulsiones comenzaran a multiplicarse. Son apenas unos segundos. Ahí aparece Daylani observando a quienes la rodean y sonriendo. Lenika lo mira con frecuencia porque es uno de los pocos registros que conserva de aquella etapa. Mientras continúa la búsqueda de apoyo para costear el tratamiento, esa grabación permanece como un recordatorio de la niña que era antes de que una enfermedad extremadamente rara cambiara la vida de toda la familia.
¿Cómo ayudar?
GoFundMe: https://gofund.me/e943d16cd
Meta: 1.2 millones de pesos
Recaudado: 15 mil 213 pesos (2%)
Titular de la cuenta: Lenika Esmeralda de Álvarez Leal
Banco: BanCoppel
Número de celular: 613 117 3177
Número de tarjeta: 4169 1614 9281 6730
